Ko v družino poseže bolezen

(po “Družine s kronično bolnimi otroki”)

 

Po več knjižnih uspešnicah enega najbolj znanih družinskih terapevtov, čigar kolumno lahko preberete vsak mesec tudi v naši reviji, bo te dni v okviru družbeno odgovorne akcije Familylaba, ki jo je omogočila zavarovalnica Vzajemna, izšel slovenski prevod knjige »Družine s kronično bolnimi otroki« avtorja Jesperja Juula.

Tudi številne slovenske družine s kronično bolnimi ali kako drugače hendikepiranimi otroki se soočajo s pomanjkanjem energije in virov za samopomoč, saj so tako v socialnem kot tudi v psihičnem in fizičnem smislu vsaj dvakrat bolj obremenjene kot običajna družina in jih tudi posledice vsakodnevnega stresa prizadenejo hitreje in tudi močneje.

Knjiga govori o tem, kaj lahko starši ukrenejo, da bi kar najbolje poskrbeli za kakovost svojega odnosa do bolnega otroka in njegove potrebe po razvoju samospoštovanja, samozavesti, osebne integritete in odgovornosti. Kronično bolni otroci se v teh potrebah prav nič ne razlikujejo od drugih otrok, toda težnja po tem, da kronično bolne poosebljamo z njihovo boleznijo, je tako močna, da je zelo pomembno, da družina sama poskrbi za ohranjanje ravnovesja med boleznijo in zdravjem.

Vsi otroci potrebujejo občutek vrednosti

Temeljne potrebe kronično bolnih otrok so enake potrebam drugih otrok, vendar si je pogosto treba bolj prizadevati in se bolj osredotočiti na to, da so tudi zares zadovoljene. To velja tako za duševno kot telesno prizadete otroke in ni odvisno od tega, kako dobro se verbalno izražajo, koliko vidijo, kako slišijo in podobno.

Temeljne potrebe otrok so:
potreba po občutenju, da so vredni člani družine,
potreba po tem, da je zanje poskrbljeno,
potreba, da razvijejo osebno integriteto, samospoštovanje in odgovornost.
Odgovornost za zadovoljevanje teh potreb je najprej odgovornost staršev, nato pa tudi strokovnjakov, ki otroka spremljajo daljši čas, toda starši so najpomembnejši.

Prevzemite odgovornost, sicer jo bo namesto vas prevzel otrok

Vsi otroci se v čustvenem, intelektualnem in filozofskem pogledu ukvarjajo z življenjem svojih staršev bistveno več, kot si večina odraslih sploh lahko predstavlja. In vaš otrok porabi toliko svoje energije za to samo zato, ker je popolnoma prepričan, da je on vzrok vaših skrbi, strahov in žalosti in da poleg tega obremenjuje vaše življenje. Zato bi bilo dobro, da ste čim bolj odkriti o svojih mislih in občutkih, da ste iskreni in kažete pristno zanimanje za to, o čem razmišlja in kaj čuti vaš otrok. To je v marsičem ravno nasprotno od nagonske težnje vsakega starša, da bi zaščitil otroka pred vsem, kar je naporno in boleče, vendar je edini način, s katerim lahko preprečite, da bi otrok moral prenašati svojo bolezen, ob tem pa še preveliko odgovornost za vaše življenje in počutje.

»Najboljše vodstvo lahko ponudite otroku tako, da mu priznate, kar v določenem trenutku čuti, in mu daste čas in prostor, da spet najde vzgib«. Starši imajo zaradi tega pogosto občutek, da zanemarjajo svoje odgovornosti, in utegne se zgoditi, da do vratu potonejo v skrbeh za prihodnost. Toda ta proces je tako pomemben prispevek k otrokovemu samospoštovanju in osebni odgovornosti, da je vredno zdržati. Vaš otrok se ubada s povsem svojevrstnim življenjskim izzivom: mora se boriti, da bi ga drugi videli in doživljali kot osebo, kakršna je, ne pa kot poosebljenje svoje bolezni ali primanjkljaja.

Poskrbite zase in za partnersko razmerje

V vsaki družini z dvema staršema je najpomembnejši ljubezenski odnos med njima. Ta določa razpoloženje in ozračje v družini. Zato skrbno negujte ljubezen, ki jo občutite drug do drugega. To je dar, ki si ga vaši otroci želijo bolj od vsega drugega, in zdravilo, ki pomaga, da kar najbolje učinkujejo tudi vsa druga zdravila in posegi. Podobno velja tudi za starše samohranilce, ki jim svetujemo, naj skrbijo za svoje življenje in pazijo, da se ne razblinijo v vlogi starša. Enako se dogaja v družinah z zdravimi otroki, kjer pa je otrok bolan, je še posebno pomembno, da starša dasta prednost medsebojni ljubezni in prijateljstvu. To je pomembno za dobrobit staršev, za družinsko ozračje in za dobrobit otroka. Nenazadnje ima preveč bolnih otrok občutek, da so krivi za slab odnos med staršema. Če je otrok vselej v središču pozornosti odraslih, težko sestavi pozitivno in realno podobo o samem sebi; ko pa starša ustvarita prostor zase in za svoj odnos, občuti olajšanje.

V družini je vse povezano; kar se godi enemu od članov, naj bo dobro ali slabo, vpliva na vse. Radostni in težki dogodki vplivajo na vsakogar, pa ne le na osebni in čustveni ravni, ampak predvsem na tisto, kar se dogaja med družinskimi člani – na vse medsebojne odnose. Temu pravimo družinska interakcija in prav kakovost te interakcije določa, kako bodo napredovali tako otroci kot odrasli in kako bodo razvijali individualne potenciale ter skupno moč.

Najprej oseba, nato bolezen

Najpomembnejše, kar lahko storite, je, da ne pozabite, da je bolezen vašega otroka zgolj manjši del njegove osebnosti in obstoja – ne glede na to, kako resna je in kakšen utegne biti njen vpliv. Občasno bodo v družinskem življenju prevladali otrokova bolezen, terapija ter odzivi družinskih članov in prijateljev, in vam jemali vso energijo, toda otroka nikoli ne smemo omejiti na vlogo bolnika, pa naj bo to v družini ali pri zdravniku. Otrok je predvsem oseba in človeško bitje, ki je žal tudi bolno. Ljudje, ki jih srečuje v družbenem življenju, se v različni meri osredotočajo na njegovo bolezen, zato je tako zelo pomembno, da tega ne počnete tudi vi.

 

 

Povzela in priredila Karolina Radovanović.

Članek je bil objavljen junija 2010 v reviji Ringarajine iskrice.

Submit a Comment

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja